Cidade do Piauí tem 30 casos de doença rara que afeta sistema nervoso; 800 em todo o país

Doença rara tem 30 casos confirmados em Acauã, no Sul do Piauí A ataxia de Friedreich, doença rara que compromete o sistema nervoso e os movimentos do corpo...

Doença rara tem 30 casos confirmados em Acauã, no Sul do Piauí A ataxia de Friedreich, doença rara que compromete o sistema nervoso e os movimentos do corpo, já foi diagnosticada em 800 pessoas no Brasil. Em Acauã, no Sul do Piauí, 30 moradores têm a condição — entre eles, o próprio prefeito. Sem cura, a doença pode ser controlada com um medicamento aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que custa até R$ 500 mil por caixa. Pacientes lutam para que o remédio seja oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). ✅ Siga o canal do g1 Piauí no WhatsApp A ataxia afeta os movimentos e a fala, mas também compromete o coração, os ossos e o pâncreas. Com o tempo, pode causar diabetes, problemas cardíacos, ósseos e na visão. "Ela afeta fundamentalmente a coordenação dos braços e pernas. Fica mais difícil, com o tempo, colocar comida na boca e movimentar as pernas. A pessoa acaba indo para a cadeira de rodas porque não consegue coordenar os passos", explica Amália Maranhão, fundadora do movimento Ataxia de Friedreich Brasil. Além dos casos confirmados, outros 32 moradores de Acauã esperam diagnóstico. A dona de casa Eliene Barbosa começou a sentir os sintomas ainda na adolescência, mas ninguém sabia dizer o que ela tinha. "Desde muito cedo eu percebi que tinha muita dificuldade de caminhar e correr. Fui criada [sabendo] que a gente poderia ter porque os nossos antepassados tinham, só que ninguém tinha coragem de chegar para mim e falar que eu tinha", conta Eliene. Eliene só teve o diagnóstico confirmado na vida adulta. Mesmo assim, não iniciou o tratamento com fisioterapia porque o serviço não está disponível na região. Por que há tantos casos na cidade? Segundo o médico Tibério Borges, do projeto Raros Piauí, a explicação está na origem genética da doença. O projeto atende pacientes com doenças raras em todo o estado. "É uma doença genética recessiva, que precisa dos genes do pai e da mãe para se manifestar. Se parentes próximos, como primos, têm os genes, casam e geram filhos, a doença se manifesta porque pegou o gene de cada um. Assim foi em várias gerações de Acauã", destaca. O prefeito Reginaldo Rodrigues (PSD) foi o primeiro morador de Acauã a ser diagnosticado com a doença. Segundo ele, isso ajudou a população a reconhecer os sintomas e buscar atendimento. "Fui notando as pernas ficando fracas, sentindo câimbra nelas, e quando fiz o teste descobri que era ataxia. Eu trouxe mais consciência [para a doença] por meio dos médicos que trago de Teresina, e isso importa porque muita gente não tinha consciência do que sentia, a situação era pior", comenta. De acordo com o secretário de Saúde, Joaquim Rodrigues, Acauã tem fisioterapeutas e psicólogos para atender os pacientes. Porém, o sistema de saúde local é limitado e depende de apoio dos governos estadual e federal para ampliar os serviços. Cidade do Piauí tem 30 casos de doença rara que afeta sistema nervoso Denilson Leite/TV Clube VÍDEOS: assista aos vídeos mais vistos da Rede Clube